DEBATT

Försäkringskassan sviker föräldrar till barn med diabetes

DEBATT| Jag fick ett samtal från en mor vars barn har diabetes. Det hon berättade för mig fick mig att försöka ta reda på mer om hur samhället i form av barnomsorg, skola och Försäkringskassan hanterar dessa familjer. Hennes berättelse om att hamna mellan stolarna är numera vardag för föräldrar med barn som har diabetes.

Typ 1- diabetes är idag en av de vanligaste kroniska sjukdomarna bland barn och på bara 25 år har den fördubblats bland barn under 15 år. Typ 1-diabetes är en allvarlig sjukdomsom kräver daglig tillförsel av insulin samt en omfattande egenvård för att uppnå en så god blodsockerbalans som möjligt. Det är en autoimmun sjukdom och ingen vet idag vad som orsakar sjukdomen. Inte heller finns det någon möjlighet att förebygga typ 1-diabetes.

Varje år dör dör omkring 1.825 personer i Sverige som en direkt följd av diabetes. Hur många av dessa som är barn har jag inte lyckats få fram. Det finns idag i Sverige 7-8 000 barn och ungdomar som har diabetes, med pågående behandling.

För att barn inte ska dö av sjukdomen så krävs det minutiös daglig omvårdnad, blodsockret skall kollas hela tiden, insulin i exakt rätt dos skall ges dygnet runt. Dessa barn behöver en diabeteskunnig resurs under hela tiden i förskola och skola. Man räknar med att barnet först i 12-års åldern kan ta hand om sin medicinering själv.

I skolan så anställs ofta resurspersonal på visstid. En termin eller ett läsår i taget. Det är ett sätt för skolorna att hålla ner personalkostnaderna. Det här förhållningssättet innebär stora problem för både barn och föräldrar.

Barnet upplever det som stressande att hela tiden behöva få nya elevassistenter, föräldrarna tvingas att utbilda denna personal själva om diabetesbehandlingen. Även för ordinarie skolpersonal innebär detta en stressfaktor. Att veta att en elev kan falla i koma eller värre utan att man har kunskap hur man hjälper barnet är stressande.

Modern jag talade med berättar att hon otaliga gånger blivit kallad till skolan för att hämta hem barnet då det drabbats av insulinsvängningar.

Försäkringskassan då? Vad är deras roll i det hela?I en skrivelse till regeringen skriver Diabetesförbundet följande:

”För att föräldrar inte ska stå utan inkomst under tiden för utbildningen, har Försäkringskassan under lång tid godkänt tillfällig föräldrapenning under sådana omständigheter som nu är i fråga. Dock har Försäkringskassan sedan slutet på 2015 tolkat om bestämmelsen vilket medför att föräldrar i dagsläget nekas ersättning från den allmänna försäkringen. Den generella tolkningsändringen har sin grund i en dom från Kammarrätten i Göteborg (dom den 15 oktober 2014, målnummer 3574-14) där ett barn med typ 1-diabetes under skolans planeringsdag inte kunde erbjudas personal som kunde ta hand om barnets egenvård varför föräldrarna ansökte om tillfällig föräldrapenning.”

Så när modern jag talade med i början av var och varannan termin måste vara på skolan för att utbilda personal i diabetsbehandlingen så får hon avslag när hon ansöker VAB. Försäkringskassan hänvisar till Socialförsäkringsbalken och motiverar avslaget med att ”barnet inte har en pågående sjukdom”.

Det blir ett enda Moment 22 för föräldrarna
Modern i det här fallet är småföretagare och står under dessa personalutbildningsdagar helt utan inkomst. Men för sitt barns liv och hälsa måste hon utbilda personalen. En felaktigt given insulindos kan innebära att barnet dör.

Skrivelsen från Diabetesförbundet till regeringen skickades i september i år. Frågan är när regeringen skall ta tag i frågan? Vad gör den för att förbättra för föräldrar med barn som har diabetes?

Loan Sundman
debatt@aktuelltfokus.se

Upp